Sindroame rare - Contact a Family

În cazul în care copilul dvs. a fost diagnosticat cu un sindrom rar sau o stare, există o serie de organizaţii care vă oferă informaţii şi asistenţă.

Având un copil diagnosticat cu o boală rară poate fi un şoc uriaş şi acest lucru poate intensifica multe emoţii, precum şi dorinţa de a afla mai multe despre starea copilului. Există organizaţii care vă pot pune în legătură cu familii care au un copil cu aceeaşi afecţiune sau cu familii care au copii cu alte afecţiuni rare, care trec prin experienţe similare cu dvs.
 

Contact a family

Despre noi

Contact a family acordă asistență, consiliere şi informaţii familiilor cu copii cu dizabilități, indiferent de starea sau dizabilitatea acestora. Grupul crede că toate familiile cu copii cu dizabilităţi trebuie încurajate să trăiască cum vor pentru atingerea maximului de potenţial. Contact a Family este înregistrată ca o organizaţie nonprofit şi are peste 30 de ani de experienţă în lucrul cu copiii şi familiile. Cu toate că îşi are sediul în Marea Britanie, toate serviciile sunt disponibile online.

Serviciile noastre

Contact a family oferă o serie de informaţii şi de servicii de asistenţă, inclusiv:

  • publicaţii pentru familiile şi experţii care lucrează cu copiii cu dizabilităţi - puteţi descărca exemplare gratuite de la secţiunea publicaţii de pe site;
  • un ghid complet de la A la Z cu informaţii despre condiţii, , inclusiv multe sindroame şi stări rare, împreună cu detalii referitoare la grupurile de asistenţă din Marea Britanie; şi
  • un site înrudit MakingContact.org - de pe acest site, părinţii copiilor cu dizabilităţi, prietenii acestora sau adulţii cu dizabilităţi găsesc şi iau legătura cu alte persoane cu aceeaşi afecţiune. Baza de date cu familiile de pe site include un număr de familii din Irlanda ale căror copiii au o serie de boli rare.

Cum ne puteţi contacta

Puteţi contacta grupul prin poştă, telefon, email sau vizitându-ne pe site-ul de la birourile din Londra sau Belfast: 

Londra
Contact a Family,
209-211 City Road,
Londra,
EC1V, 1JN,
UK.

Telefon: +44 (0)20 7608 8700
Fax: +44 (0)20 7608 8701
Email: info@cafamily.org.uk
Site: www.cafamily.org.uk

If your child has been diagnosed with a rare syndrome or condition, there are a number of organisations that can give you information and support.

Having a child with a rare disorder can be a huge shock and can stir up many emotions as well as a desire to learn more about your child's condition. There are organisations who can put you in touch with families who have a child with the same condition, or with families of children with other rare conditions who may be having similar experiences to you.
 

Contact a Family

About us

Contact a Family gives support, advice and information to families of children with disabilities, whatever their condition or disability. The group believes that all families of children with disabilities should be empowered to live the lives they want to and to reach their full potential. Contact a Family is a registered charity and has over 30 years' experience of working with children and families. Although it is based in the UK, its services are all available online.

Our services

Contact a Family offers a wide range of information and support services including:

  • publications for families and professionals who work with children with disabilities - you can download free copies from the publications section of its website;
  • a comprehensive A-Z of information on conditions, including many rare syndromes and conditions, together with details of UK support groups for those conditions; and
  • a sister website MakingContact.org - this website lets the parents of children with disabilities, their friends or adults with disabilities themselves find and contact others affected by the same condition. The website's database of families includes a number of families from Ireland whose children ahve a range of rare disorders.

How to contact us

You can contact the group by post, phone, email or visiting its website at either its London or Belfast office: 

London
Contact a Family,
209-211 City Road,
London,
EC1V, 1JN,
UK.

Telephone: +44 (0)20 7608 8700
Fax: +44 (0)20 7608 8701
Email: info@cafamily.org.uk
Website: www.cafamily.org.uk

Snippet Content 5

Health Service Executive Logo Health Services National Partnership Forum Logo National Federation of Voluntary Bodies Logo 
 

  • Informing Families Project, National Federation of Voluntary Bodies,  Oranmore Business Park,  Oranmore, Galway
  • Phone: +353 (091) 792316
  • Fax: +353 (091) 792317
  • Email: info@informingfamilies.ie
© 2018 Informing Families

Search

Search - Use spaces to separate your keywords
03  Thumbnail1