Редкие синдромы - Связаться с семьёй (Contact a Family)

Если у вашего ребенка диагностирован редкий синдром или состояние, существует целый ряд организаций, которые предоставят вам необходимую информацию и окажут поддержку.

Ребенок с редким заболеванием может быть огромным потрясением и может вызвать множество волнений, а так же желание узнать больше о состоянии вашего ребенка. Существуют организации, которые могут связать вас с семьями, в которых есть ребенок с таким же состоянием, или с семьями детей с другими редкими состояниями, чей опыт может быть похож на ваш.
 

Связаться с семьёй (Contact a Family)

О нас

Связаться с семьёй (Contact a Family) обеспечивает поддержку, возможность получить совет и информацию у семей, в которых есть дети с ограниченными возможностями, независимо от их состояния или недееспособности. Группа верит, что всем семьям, в которых есть дети с ограниченными возможностями, необходимо давать возможность жить той жизнью, которой они хотят, достигая своего потенциала в полной мере. Связаться с семьёй (Contact a Family) - это зарегистрированная благотворительная организация с более чем 30-летним опытом работы с детьми и семьями. Хотя она находится в Великобритании (UK), ее все службы доступны онлайн.

Наши услуги

Связаться с семьёй (Contact a Family) предлагает целый ряд информационных услуг и услуги поддержки, включающие:

  • публикации для семей и специалистов, которые работают с детьми с ограниченными возможностями. Вы можете скачать бесплатные копии из раздела публикаций на вебсайте;
  • всеобъемлющая от А до Я информация о состояниях, включая многие редкие синдромы и состояния, вместе с группами поддержки Великобритании по таким состояниям и
  • родственный вебсайт MakingContact.org - этот вебсайт позволяет родителям детей с ограниченными возможностями, их друзьям или взрослым с ограниченными возможностями самостоятельно найти и связаться с другими людьми, находящимися в таком же состоянии. База данных семей включает множество семей из Ирландии, чьи дети имеют различные редкие заболевания.

Как с нами связаться

Вы можете связаться с группой по почте, телефону, электронной почте или посетив вебсайт в офисах Лондона или Белфаста: 

London
Contact a Family,
209-211 City Road,
London,
EC1V, 1JN,
UK.

Телефон: +44 (0)20 7608 8700
Факс: +44 (0)20 7608 8701
Email: info@cafamily.org.uk
Вебсайт: www.cafamily.org.uk

If your child has been diagnosed with a rare syndrome or condition, there are a number of organisations that can give you information and support.

Having a child with a rare disorder can be a huge shock and can stir up many emotions as well as a desire to learn more about your child's condition. There are organisations who can put you in touch with families who have a child with the same condition, or with families of children with other rare conditions who may be having similar experiences to you.
 

Contact a Family

About us

Contact a Family gives support, advice and information to families of children with disabilities, whatever their condition or disability. The group believes that all families of children with disabilities should be empowered to live the lives they want to and to reach their full potential. Contact a Family is a registered charity and has over 30 years' experience of working with children and families. Although it is based in the UK, its services are all available online.

Our services

Contact a Family offers a wide range of information and support services including:

  • publications for families and professionals who work with children with disabilities - you can download free copies from the publications section of its website;
  • a comprehensive A-Z of information on conditions, including many rare syndromes and conditions, together with details of UK support groups for those conditions; and
  • a sister website MakingContact.org - this website lets the parents of children with disabilities, their friends or adults with disabilities themselves find and contact others affected by the same condition. The website's database of families includes a number of families from Ireland whose children ahve a range of rare disorders.

How to contact us

You can contact the group by post, phone, email or visiting its website at either its London or Belfast office: 

London
Contact a Family,
209-211 City Road,
London,
EC1V, 1JN,
UK.

Telephone: +44 (0)20 7608 8700
Fax: +44 (0)20 7608 8701
Email: info@cafamily.org.uk
Website: www.cafamily.org.uk

Snippet Content 5

Health Service Executive Logo Health Services National Partnership Forum Logo National Federation of Voluntary Bodies Logo 
 

  • Informing Families Project, National Federation of Voluntary Bodies,  Oranmore Business Park,  Oranmore, Galway
  • Phone: +353 (091) 792316
  • Fax: +353 (091) 792317
  • Email: info@informingfamilies.ie
© 2019 Informing Families

Search

Search - Use spaces to separate your keywords
03  Thumbnail1