Przyjęcie niepełnosprawności dziecka do wiadomości

Dziecko zmienia nasze życie na zawsze. Dzieci są źródłem wielkiej radości i dają rodzicom nieoczekiwaną szansę dowiedzenia się więcej o sobie samych i o tym, co naprawdę jest w życiu ważne. Bycie rodzicem rozbudza w nas głębszą miłość i zdolność opieki nad drugą osobą w sposób, jakiego wielu z nas nie było sobie w stanie wyobrazić wcześniej. Dzieci dają nam wiele darów. Jest to częścią radości i cudu bycia rodzicem. Każde dziecko jest wyjątkowe – ze swoją własną osobowością, cechami, zdolnościami, charakterystyką i wyzwaniami. Jeśli czytacie ten przewodnik, prawdopodobnie niedawno dowiedzieliście się o niepełnosprawności swojego dziecka. Podczas gdy macie wrażenie, że stoi przed Wami wiele nieznanych wyzwań, może pocieszy Was świadomość, że nie jesteście sami. Setki tysięcy rodziców przechodziło przez to przed Wami, wielu jest w podobnej sytuacji w tej chwili i wielu będzie w przyszłości.

Dzieci z niepełnosprawnością mają takie same potrzeby jak wszystkie inne dzieci – uczyć się, bawić, funkcjonować w grupie, mieć przyjaciół i otrzymywać miłość rodziców. Bez względu na rodzaj niepełnosprawności dziecka jedną z najważniejszych rzeczy, o których powinniście pamiętać, jest dostrzeganie w nim przede wszystkim swojego dziecka i traktowanie  jego niepełnosprawności jedynie w kategoriach aspektu jego osoby. Podobnie jak w przypadku każdego dziecka, przyszłość Waszej córki lub syna zależy do tego, jak Wy ją widzicie i jak bardzo się angażujecie w realizację tych pragnień.

Reakcje

Rodzice bardzo różnie reagują na wiadomość o tym, że ich córka lub syn są niepełnosprawni. Sposób, w jaki dowiadujecie się o niepełnosprawności swojego dziecka, może mieć wpływ na Waszą reakcję emocjonalną. Możecie mieć szczęście i dowiedzieć się o niepełnosprawności dziecka od kogoś, kto  posiada wiedzę na temat niepełnosprawności i ma  pozytywny stosunek  do osób z niepełnosprawnością.  Niestety, nie zawsze tak jest.  Jeśli nie zostaliście poinformowani o tym, co dobrego może Wam dać dziecko z niepełnosprawnością, to znaczy, że nie powiedziano wam całej prawdy. Warto mieć to na uwadze, kiedy wkraczacie w świat, który wydaje się Wam całkiem nieznany. Nie każdy rodzic odczuwa to samo, ale całkowicie normalne jest, jeśli doświadczycie niektórych z wymienionych poniżej emocji:

  • Niedowierzanie i zaprzeczanie – to musi być pomyłka. To nie dzieje się naprawdę.
  • Dezorientacja i szok – jak to się stało? Co mam teraz zrobić?
  • Niepokój – co jeszcze się wydarzy? Jak ja sobie poradzę? Jak to wytłumaczę pozostałym członkom rodziny, przyjaciołom i znajomym?
  • Niepewność – jak najlepiej mogę pomóc swojemu dziecku? Co przyniesie nam przyszłość?
  • Złość – dlaczego ktoś nie naprawi tego, co stało się z moim dzieckiem? Dlaczego przytrafiło się to akurat mojej rodzinie?
  • Desperacja – jak ja mam sobie z tym poradzić? Nie tego życzyłam/em sobie dla mojego dziecka i rodziny.
  • Determinacja – zapewnię temu dziecku wszystko, czego potrzebuje, żeby rosnąć i się uczyć. Dowiem się wszystkiego, co powinnam/powinienem wiedzieć.
  • Ulga – teraz przynajmniej trochę lepiej rozumiem, co dzieje się z moim dzieckiem. 
  • Zaangażowanie – będę kochać to dziecko i opiekować się nim. Poświęcę się dla niego.

Nie ma nic dziwnego w sprzecznych reakcjach, skoro pojawia się tyle niewiadomych i tyle niepewności. To naturalne, że zastanawiacie się nad przyszłością. Rodzice pragną, aby ich dzieci były zdrowe i bezpieczne. Teraz przed Wami milion pytań, prawdopodobnie kilka nieprzespanych nocy i zbyt mało odpowiedzi. Możecie czuć się niezdolni do zmiany stanu rzeczy i wątpić w to, czy zdołacie być dobrymi rodzicami. Nie każdy odczuwa wszystkie te emocje, a każdy rodzic przechodzi przez nie na swój sposób i w swoim czasie.

Nawiązanie kontaktu z innymi rodzicami, którzy mają więcej doświadczenia w opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością, może się okazać bogatym źródłem wsparcia i zrozumienia. Większość rodziców szybko zdaje sobie sprawę, że ich dziecko z niepełnosprawnością jest równie cennym darem co każde inne dziecko. Z czasem rodzice zwykle odnajdują w sobie siłę do opieki i wychowywania dziecka z niepełnosprawnością, z której wcześniej nie zdawali sobie sprawy. Energia, którą początkowo pochłaniał niepokój i niepewność, stopniowo przekształca się w energię, która sprawia, że rodzice stają się dobrze poinformowanymi i skutecznymi opiekunami swojego dziecka.

Kilka rzeczy, o których warto pamiętać

Dowiedziawszy się o niepełnosprawności swojego dziecka, warto pamiętać o następujących rzeczach:

Skontaktujcie się z innymi rodzicami
Kiedy dziecko otrzyma diagnozę, rodzice często czują się odosobnieni. Wielu z nich bardzo pomaga skontaktowanie się z innymi rodzicami wychowującymi dziecko z niepełnosprawnością.

Działajcie razem jako rodzina
Porozmawiajcie z najbliższymi osobami – z partnerem, z pozostałymi dziećmi, z dalszą rodziną i przyjaciółmi. Podzielcie się smutkami i nadziejami z osobami, które pozytywnie patrzą na dzieci z niepełnosprawnością. Niektóre z bliskich Wam osób mogą nie podzielać radości, którą daje Wam dziecko, ponieważ jest ono niepełnosprawne. Ich nastawienie może zmienić się z czasem. Pomaga to pamiętać o tym, że może Wy na początku też nie byliście pozytywnie nastawieni. Posiadanie dziecka z niepełnosprawnością zmienia nas w sposób trudny do zrozumienia dla osób, którym to doświadczenie jest obce.

Zachowajcie pozytywne nastawienie
Pamiętajcie, że wszystkie dzieci potrzebują wsparcia i wskazówek ze strony rodziców, żeby móc osiągnąć pełnię swoich możliwości. Pozytywne nastawienie pomoże Wam pokonać przeszkody, które możecie napotkać.

Zacznijcie działać
To Wy jesteście najlepszymi adwokatami swojego dziecka. Rozmawiajcie z innymi rodzicami i uczestniczcie w spotkaniach dla rodziców, żeby dowiedzieć się jak najwięcej o niepełnosprawności swojego dziecka i o korzyściach płynących z integracji.

Źródło

Informacje na tej stronie zostały napisane przez rodziców dla rodziców i zaadaptowane za zgodą <*4*>Alberta Association for Community Living (Stowarzyszenie na rzecz życia w społeczności, AACL) w Kanadzie. Żeby uzyskać dostęp do pełnego tekstu przewodnika, kliknij tutaj albo odwiedź stronę internetową ACCL, aby uzyskać więcej informacji.

Having a child changes your life forever. Children are a source of great joy and provide parents with unexpected opportunities to learn more about themselves and what is really important in life. Being a parent opens us to a deeper love and capacity to care about someone else in a way many of us never previously imagined. Children bring us many gifts. This is part of the joy and wonder of parenting. Every child is unique – each with his or her own personality, qualities, abilities, characteristics and challenges. If you are reading this information guide, you have probably recently learned that your child has a disability. While you may feel you are facing many unknown challenges, you may find some comfort in knowing you are not alone. Many hundreds of thousands of parents have come before you, many are walking with you and many more will come after.

Children with disabilities have the same needs as every other child – to learn, play, be included, have friends and be loved by their parents. Whatever your child’s disability, one of the most important things you can remember is to see your child as a child first and their disability as only a part of whom your child is. As with any child, his or her future is influenced by the vision you hold for him or her and your commitment to realising these dreams.

Reactions

Parents have many different and mixed reactions when they learn their son or daughter has a disability. How you learn about your child’s disability can have an impact on your emotional reaction. You may be fortunate enough to learn about your child’s disability from someone who is knowledgeable about disability and has a positive view of people with disabilities. Unfortunately, this is not always the case. If you are not told about the positive benefits of having a child with a disability, then you have not been told the full story. It can be helpful to keep this in mind as you enter what feels like an unknown world. Not every parent will experience the same feelings, but it is perfectly normal to initially experience some or all of the emotions listed below:

  • Disbelief and denial – this must be a mistake. This can’t be happening;
  • Confusion or shock – how did this happen? What should I do?;
  • Anxiety – what else will happen? How will I cope? How will I explain this to the rest of my family, friends and colleagues?;
  • Uncertainty – how can I best help my child? What does the future hold for us?;
  • Anger – why can’t someone fix what has happened to my child? Why is this happening to my family?;
  • Despair – how can I possibly deal with this? This is not the dream I had for my child and family.
  • Determination – I will ensure this child has every opportunity to grow and learn. I will find out everything I need to know.
  • Relief – at least I understand a little better what is happening to my child. 
  • Commitment – I will love and care for this child. I will be devoted to this child.

It is not unusual to have conflicting reactions given there are so many unknowns and uncertainties. Wondering about the future is only natural. Parents want their children to be healthy, safe and secure. Now you have a million questions, perhaps some sleepless nights and few answers. You may feel powerless to change things and doubt your own ability to be a good parent. Not everyone will experience all of these emotions and each parent works through them in their own way and time.

Connecting to other parents who are further along in their journey of parenting a child with a disability can be an immense source of reassurance and understanding. Most parents soon come to understand that their child with a disability is as precious a gift as any other child. Over time, parents typically find strengths they did not realise they had to care for and raise a child with a disability. The energy that initially is consumed by anxiety and uncertainty is gradually transformed into energy that enables parents to be informed and effective advocates for their child.

Ideas to keep in mind

Upon learning your child has a disability you might keep the following ideas in mind:

Connect With Other Parents
Feelings of isolation are very common for parents when their child receives a diagnosis. Most parents find it very helpful to connect with other parents who are raising a child with disabilities.

Work Together As A Family
Talk with those you are closest to – a partner, your other children, your extended family and friends. Share your worries and hopes with others who have a positive belief in children with disabilities. Some people who are close to you may not share in your joy of your child, because she or he has a disability. Their view may change over time. It helps to remember you may not have had a positive view at first either. Having a child with a disability changes us in ways other people who have not had a similar experience may not understand.

Maintain A Positive Outlook
Remember that all children require the support and guidance of their parents to help them realise their full potential. A positive outlook can help you overcome barriers you may encounter.

Take Action
You are your child’s best advocate. Talk to other parents and participate in parent groups to learn about your child’s disability and the benefits of inclusion.

Source

The information on this page was written by parents for parents, and was adapted with kind permissionfrom the Alberta Association for Community Living (AACL) in Canada. You can find the full text from this guide by clicking on this link, or you can visit the website of AACL for more information.

Snippet Content 5

Health Service Executive Logo Health Services National Partnership Forum Logo National Federation of Voluntary Bodies Logo 
 

  • Informing Families Project, National Federation of Voluntary Bodies,  Oranmore Business Park,  Oranmore, Galway
  • Phone: +353 (091) 792316
  • Fax: +353 (091) 792317
  • Email: info@informingfamilies.ie
© 2019 Informing Families

Search

Search - Use spaces to separate your keywords
03  Thumbnail1