Žinia apie jūsų vaiko negalią

Susilaukus vaiko, jūsų gyvenimas pasikeičia negrįžtamai. Vaikai – didelis džiaugsmas; jie suteikia tėvams netikėtų progų daugiau sužinoti apie save pačius ir apie tai, kas iš tiesų svarbu gyvenime. Tapę tėvais, išmokstame stipriau mylėti ir rūpintis kitais taip, kaip daugelis iš mūsų anksčiau niekada neįsivaizdavo esant įmanoma. Vaikai duoda mums daug dovanų. Tai dalis džiaugsmo ir stebuklo būti tėvais. Kiekvienas vaikas yra nepakartojamas – kiekvienas yra individualus, turi tik jam būdingų savybių, sugebėjimų, bruožų ir sunkumų. Jeigu skaitote šį informacijos vadovą, tikriausiai neseniai sužinojote, kad jūsų vaikas turi negalią. Nors galbūt manote, kad susiduriate su daugeliu nepažįstamų sunkumų, jums galbūt palengvės, kad esate ne vieni. Su šiais sunkumais jau susidūrė šimtai tūkstančių tėvų, daugelis, kaip ir jūs, tai patiria kaip tik dabar, dar daug kitų tai patirs vėliau.

Vaikai su negalia turi tokių pat poreikių kaip kiekvienas kitas vaikas, – mokytis, žaisti, kartu dalyvauti įvairioje veikloje, turėti draugų ir būti mylimiems savo tėvų. Nesvarbu, kokią negalią turi jūsų vaikas, vienas iš svarbiausių dalykų, kurį privalote prisiminti, – pirmiausia savo vaiką laikyti vaiku, o jo negalią – tik dalimi to, kas jis yra. Kaip ir bet kurio kito, jūsų vaiko ateitį paveikia jūsų jam kuriamos vizijos ir jūsų atsidavimas, siekiant šias svajones įgyvendinti.

Reakcijos

Sužinoję apie savo sūnaus arba dukros negalią, tėvai reaguoja skirtingai ir prieštaringai. Poveikio jūsų emocinei reakcijai gali turėti tai, kaip sužinote apie savo vaiko negalią. Jeigu jums pasiseks, apie savo vaiko negalią sužinosite iš žmogaus, kuris išmano negalias ir yra teigiamai nusiteikęs žmonių su negaliomis atžvilgiu. Deja, taip atsitinka ne visada. Jeigu jums nebuvo pasakyta apie teigiamus dalykus turint vaiką su negalia, tuomet jums buvo atskleista ne visa tiesa. Būtų pravartu to nepamiršti, nes įžengiate, rodos, į nepažįstamą pasaulį. Ne visi tėvai išgyvens tokius pačius jausmus, bet visiškai normalu, jeigu pradžioje patirsite kai kurias arba visas toliau išvardytas emocijas:

  • Netikėjimas ir neigimas – tai tikriausiai klaida. Taip negali būti.
  • Sumišimas arba šokas – kaip tai galėjo atsitikti? Ką man dabar daryti?
  • Nerimas – kas dar gali nutikti? Kaip aš su tuo susitvarkysiu? Kaip man reikės paaiškinti kitiems savo šeimos nariams, draugams ir pažįstamiems?
  • Nežinia – kaip galėčiau geriausiai padėti savo vaikui? Kas dar mūsų laukia ateityje?;
  • Pyktis – kodėl kas nors negali atitaisyti to, kas nutiko mano vaikui? Kodėl tai atsitiko mano šeimoje?;
  • Neviltis – kaip gi man su tuo susitvarkyti? Ne apie tai svajojau, ne to linkėjau savo vaikui ir šeimai.
  • Ryžtingumas – padarysiu viską, kad šis vaikas pasinaudotų kiekviena įmanoma galimybe augti ir mokytis. Aš sužinosiu viską, ką turiu žinoti.
  • Palengvėjimas – bent jau šiek tiek aiškiau, kas darosi mano vaikui. 
  • Atsidavimas – mylėsiu ir rūpinsiuos šiuo vaiku. Pasiaukosiu šiam vaikui.

Nėra nieko neįprasta reaguoti prieštaringai – juk tiek daug nežinomybės ir neaiškumų. Klausti savęs, kas bus ateityje, – visiškai natūralu. Tėvai nori, kad jų vaikai būtų sveiki, saugūs ir apsaugoti. O dabar turite milijonus klausimų, galbūt praleidote kelias bemieges naktis ir sulaukėte mažai atsakymų. Galbūt jaučiatės bejėgiai ką nors pakeisti ir abejojate savo sugebėjimu būti gerais tėvais. Ne visi patirs visas šias emocijas, be to, kiekvienas iš tėvų susitvarkys su jomis savaip, per skirtingą laiką.

Susisiekimas ir bendravimas su kitais tėvais, kurie jau turi patirties auginti vaiką su negalia, gali būti didžiulis nusiraminimo ir supratimo šaltinis. Daugelis tėvų netrukus ima suprasti, kad jų vaikas su negalia – tokia pat brangi dovana kaip ir bet kuris kitas vaikas. Laikui bėgant, tėvai paprastai atranda jėgų rūpintis savo vaiku su negalia ir jį auginti, net jei neįsivaizdavo galį jų turėti. Energija, kuri pradžioje eikvojama nerimui ir nežinomybei įveikti, palaipsniui virsta energija, leidžiančia tėvams tapti kompetentingais ir narsiais savo vaikų gynėjais.

Ko nereikėtų pamiršti

Sužinoję, kad jūsų vaikas turi negalią, turėtumėte prisiminti šiuos dalykus:

Susisiekite su kitais tėvais
Sužinoję savo vaiko diagnozę, tėvai dažnai išgyvena vienumos jausmą. Daugelis tėvų atranda, kaip naudinga bendrauti su kitais tėvais, auginančiais vaiką su įvairiomis negaliomis.

Dirbkite kaip viena šeima
Pasikalbėkite su jums artimiausiu žmogumi – partneriu, kitais vaikais, giminaičiais ir draugais. Pasidalykite savo rūpesčiais ir viltimis su tais, kurie yra teigiamai nusiteikę vaikų su įvairiomis negaliomis atžvilgiu. Kai kurie artimiausi žmonės su jumis gali nesidžiaugti jūsų vaiku dėl to, kad jis turi negalią. Laikui bėgant jų požiūris gali pasikeisti. Tiesiog prisiminkite, kad ir jūsų požiūris pradžioje galbūt nebuvo pozityvus. Žmonės, turintys vaikų su įvairiomis negaliomis, visiškai pasikeičia, o tie, kurie panašių išgyvenimų nepatyrė, gali to nesuprasti.

Išlaikykite pozityvų požiūrį
Prisiminkite, kad visiems vaikams reikia jų tėvų paramos ir pamokymų, kad vaikai galėtų realizuoti visą savo potencialą. Pozityvus požiūris gali padėti nugalėti kliūtis, su kuriomis galite susidurti.

Imkitės veiksmų
Jūs esate geriausi savo vaiko gynėjai. Pasikalbėkite su kitais tėvais ir dalyvaukite tėvų diskusijų grupėse , kad gautumėte informacijos apie savo vaiko negalią ir pajaustumėte įsitraukimo į šią veiklą privalumus.

Informacijos šaltinis

Šiame puslapyje esančią informaciją parašė tėvai tėvams; ji pritaikyta gavus Kanados bendruomenės asociacijos „Alberta Association for Community Living“ (AACL) leidimą. Visą šio vadovo tekstą galite perskaityti spustelėję šią nuorodą arba, norėdami gauti daugiau informacijos, galite apsilankyti AACL interneto svetainėje.

Having a child changes your life forever. Children are a source of great joy and provide parents with unexpected opportunities to learn more about themselves and what is really important in life. Being a parent opens us to a deeper love and capacity to care about someone else in a way many of us never previously imagined. Children bring us many gifts. This is part of the joy and wonder of parenting. Every child is unique – each with his or her own personality, qualities, abilities, characteristics and challenges. If you are reading this information guide, you have probably recently learned that your child has a disability. While you may feel you are facing many unknown challenges, you may find some comfort in knowing you are not alone. Many hundreds of thousands of parents have come before you, many are walking with you and many more will come after.

Children with disabilities have the same needs as every other child – to learn, play, be included, have friends and be loved by their parents. Whatever your child’s disability, one of the most important things you can remember is to see your child as a child first and their disability as only a part of whom your child is. As with any child, his or her future is influenced by the vision you hold for him or her and your commitment to realising these dreams.

Reactions

Parents have many different and mixed reactions when they learn their son or daughter has a disability. How you learn about your child’s disability can have an impact on your emotional reaction. You may be fortunate enough to learn about your child’s disability from someone who is knowledgeable about disability and has a positive view of people with disabilities. Unfortunately, this is not always the case. If you are not told about the positive benefits of having a child with a disability, then you have not been told the full story. It can be helpful to keep this in mind as you enter what feels like an unknown world. Not every parent will experience the same feelings, but it is perfectly normal to initially experience some or all of the emotions listed below:

  • Disbelief and denial – this must be a mistake. This can’t be happening;
  • Confusion or shock – how did this happen? What should I do?;
  • Anxiety – what else will happen? How will I cope? How will I explain this to the rest of my family, friends and colleagues?;
  • Uncertainty – how can I best help my child? What does the future hold for us?;
  • Anger – why can’t someone fix what has happened to my child? Why is this happening to my family?;
  • Despair – how can I possibly deal with this? This is not the dream I had for my child and family.
  • Determination – I will ensure this child has every opportunity to grow and learn. I will find out everything I need to know.
  • Relief – at least I understand a little better what is happening to my child. 
  • Commitment – I will love and care for this child. I will be devoted to this child.

It is not unusual to have conflicting reactions given there are so many unknowns and uncertainties. Wondering about the future is only natural. Parents want their children to be healthy, safe and secure. Now you have a million questions, perhaps some sleepless nights and few answers. You may feel powerless to change things and doubt your own ability to be a good parent. Not everyone will experience all of these emotions and each parent works through them in their own way and time.

Connecting to other parents who are further along in their journey of parenting a child with a disability can be an immense source of reassurance and understanding. Most parents soon come to understand that their child with a disability is as precious a gift as any other child. Over time, parents typically find strengths they did not realise they had to care for and raise a child with a disability. The energy that initially is consumed by anxiety and uncertainty is gradually transformed into energy that enables parents to be informed and effective advocates for their child.

Ideas to keep in mind

Upon learning your child has a disability you might keep the following ideas in mind:

Connect With Other Parents
Feelings of isolation are very common for parents when their child receives a diagnosis. Most parents find it very helpful to connect with other parents who are raising a child with disabilities.

Work Together As A Family
Talk with those you are closest to – a partner, your other children, your extended family and friends. Share your worries and hopes with others who have a positive belief in children with disabilities. Some people who are close to you may not share in your joy of your child, because she or he has a disability. Their view may change over time. It helps to remember you may not have had a positive view at first either. Having a child with a disability changes us in ways other people who have not had a similar experience may not understand.

Maintain A Positive Outlook
Remember that all children require the support and guidance of their parents to help them realise their full potential. A positive outlook can help you overcome barriers you may encounter.

Take Action
You are your child’s best advocate. Talk to other parents and participate in parent groups to learn about your child’s disability and the benefits of inclusion.

Source

The information on this page was written by parents for parents, and was adapted with kind permissionfrom the Alberta Association for Community Living (AACL) in Canada. You can find the full text from this guide by clicking on this link, or you can visit the website of AACL for more information.

Snippet Content 5

Health Service Executive Logo Health Services National Partnership Forum Logo National Federation of Voluntary Bodies Logo 
 

  • Informing Families Project, National Federation of Voluntary Bodies,  Oranmore Business Park,  Oranmore, Galway
  • Phone: +353 (091) 792316
  • Fax: +353 (091) 792317
  • Email: info@informingfamilies.ie
© 2024 Informing Families

Search

Search - Use spaces to separate your keywords
03  Thumbnail1