Informando-se sobre a deficiência do seu filho

 

Ter um filho muda a sua vida para sempre. As crianças são uma fonte de grande alegria e proporcionam aos pais oportunidades inesperadas de aprender mais sobre eles mesmos e sobre o que realmente é importante na vida. Ser pai ou mãe abre nossos corações para um amor mais profundo e nos dá a capacidade de nos importarmos com outras pessoas de uma forma que muitos de nós nunca tínhamos imaginado antes. Os filhos nos trazem muitas bênçãos. Isso faz parte da alegria e do prazer de serem pais. Toda criança é única – cada qual com sua própria personalidade, qualidades, habilidades, características e desafios. Se você está lendo este guia de informações, é porque ficou sabendo recentemente que seu filho tem uma deficiência. Embora você possa se sentir como se estivesse enfrentando muitos desafios desconhecidos, talvez possa servir de consolo saber que você não está sozinho(a). Centenas de milhares de pais já passaram por isso, muitos estão passando por isso com você e muitos outros virão no futuro.

Crianças com deficiências têm as mesmas necessidades que qualquer outra criança – aprender, brincar, participar, ter amigos e serem amadas pelos pais. Seja qual for a deficiência do seu filho, uma das coisas mais importantes que você deve se lembrar é de ver seu filho como uma criança, em primeiro lugar, e sua deficiência como apenas uma parte dele. Exatamente como qualquer criança, o futuro do seu filho é influenciado pela visão que você espera para ele/ela e pelo seu compromisso em realizar esses sonhos.

Reações

Os pais têm muitas reações diferentes e contraditórias quando são informados sobre a deficiência de um filho. A maneira como você é informado sobre a deficiência do seu filho pode causar um impacto em sua reação emocional. Você pode ter sorte o bastante de ser informado sobre a deficiência do seu filho por alguém que conheça deficiências e tenha uma visão positiva das pessoas com deficiências. Infelizmente, nem sempre é esse o caso. Se você não for informado sobre os benefícios positivos de ter um filho com deficiência, então não o informaram direito. Convém ter isso em mente caso você se sinta como se estivesse entrando em outro mundo. Nem todos os pais experimentarão os mesmos sentimentos, mas é perfeitamente normal no início ter algumas ou todas as emoções listadas abaixo:

  • Descrença e negação – isto só pode ser um engano. Isto não pode estar acontecendo;
  • Transtorno ou choque – como isto aconteceu? O que devo fazer?;
  • Ansiedade – o que mais vai acontecer? Como vou enfrentar isto? Como vou explicar isto para o resto da minha família, amigos e colegas?;
  • Incerteza – qual é a melhor forma de ajudar meu filho?; O que será do nosso futuro?;
  • Raiva – por que não existe uma cura para a condição do meu filho?; Por que isto está acontecendo com a minha família?;
  • Desespero – como é que eu vou lidar com isto?; Isto não é o que eu esperava para o meu filho e a minha família.
  • Determinação – eu vou fazer de tudo para que esta criança tenha todas as oportunidades de crescer e aprender. Vou me informar sobre tudo que eu preciso saber.
  • Alívio – pelo menos eu entendo um pouco melhor o que está acontecendo com o meu filho. 
  • Compromisso – vou amar e cuidar desta criança. Vou me dedicar a esta criança.

Essas reações são normais perante tantas dúvidas e incertezas. Preocupar-se com o futuro é absolutamente normal. Os pais querem que seus filhos sejam saudáveis, tenham proteção e segurança. Agora você tem milhões de perguntas, talvez algumas noites de insônia e poucas respostas. Você poderá se sentir incapaz de mudar as coisas e duvidar da sua própria capacidade de ser um bom pai/mãe. Nem todas as pessoas sentirão todas essas emoções, e cada pai/mãe lida com elas da sua própria maneira e ritmo.

Manter contato com outros pais mais experientes em cuidar de uma criança com deficiência pode ser uma fonte imensa de confiança e compreensão. A maioria dos pais logo percebe que o seu filho com deficiência é tão abençoado quanto os outros filhos. Com o tempo, os pais encontram forças que eles nem sabiam que tinham para cuidar e criar uma criança com deficiência. A energia que é consumida no início por ansiedade e incerteza é gradualmente transformada em uma força que permite aos pais buscar informações e defender seus filhos com eficiência.

Pontos a serem considerados

Após tomar conhecimento sobre a deficiência do seu filho, convém considerar os seguintes pontos:

Mantenha contato com outros pais
A sensação de isolamento é muito comum aos pais após receber o diagnóstico do filho. Muitos pais acham útil manter contato com outros pais que têm filhos com deficiências.

Trabalhe em conjunto com a família
Converse com as pessoas mais íntimas – um parceiro, seus outros filhos, seus parentes e amigos. Compartilhe suas preocupações e esperanças com outros que tenham uma atitude positiva em relação a crianças com deficiências. É possível que alguns amigos ou familiares não compartilhem o mesmo encanto que você tem por seu filho, por ele ter uma deficiência. A visão dessas pessoas poderá mudar com o tempo. Talvez seja bom se lembrar de que você também não teve uma visão positiva no início. Um filho com uma deficiência muda a visão dos pais de tal forma que outras pessoas que nunca passaram por isso não entendem.

Mantenha uma atitude positiva
Lembre-se de que todas as crianças requerem apoio e orientação dos pais para ajudá-las a atingirem seu potencial máximo. Uma atitude positiva pode ajudá-lo a vencer as barreiras que encontrar pela frente.

Tome a iniciativa
Você é o melhor defensor do seu filho. Converse com outros pais e participe de grupos de pais para aprender sobre a deficiência do seu filho e os benefícios da inclusão.

Fonte

As informações nesta página foram escritas por pais para pais e adaptadas com a permissão da Alberta Association for Community Living (AACL) (Associação para a Vida Comunitária de Alberta), do Canadá. Você pode encontrar o texto completo deste guia clicando neste link ou visitando o site da AACLpara obter mais informações.

Having a child changes your life forever. Children are a source of great joy and provide parents with unexpected opportunities to learn more about themselves and what is really important in life. Being a parent opens us to a deeper love and capacity to care about someone else in a way many of us never previously imagined. Children bring us many gifts. This is part of the joy and wonder of parenting. Every child is unique – each with his or her own personality, qualities, abilities, characteristics and challenges. If you are reading this information guide, you have probably recently learned that your child has a disability. While you may feel you are facing many unknown challenges, you may find some comfort in knowing you are not alone. Many hundreds of thousands of parents have come before you, many are walking with you and many more will come after.

Children with disabilities have the same needs as every other child – to learn, play, be included, have friends and be loved by their parents. Whatever your child’s disability, one of the most important things you can remember is to see your child as a child first and their disability as only a part of whom your child is. As with any child, his or her future is influenced by the vision you hold for him or her and your commitment to realising these dreams.

Reactions

Parents have many different and mixed reactions when they learn their son or daughter has a disability. How you learn about your child’s disability can have an impact on your emotional reaction. You may be fortunate enough to learn about your child’s disability from someone who is knowledgeable about disability and has a positive view of people with disabilities. Unfortunately, this is not always the case. If you are not told about the positive benefits of having a child with a disability, then you have not been told the full story. It can be helpful to keep this in mind as you enter what feels like an unknown world. Not every parent will experience the same feelings, but it is perfectly normal to initially experience some or all of the emotions listed below:

  • Disbelief and denial – this must be a mistake. This can’t be happening;
  • Confusion or shock – how did this happen? What should I do?;
  • Anxiety – what else will happen? How will I cope? How will I explain this to the rest of my family, friends and colleagues?;
  • Uncertainty – how can I best help my child? What does the future hold for us?;
  • Anger – why can’t someone fix what has happened to my child? Why is this happening to my family?;
  • Despair – how can I possibly deal with this? This is not the dream I had for my child and family.
  • Determination – I will ensure this child has every opportunity to grow and learn. I will find out everything I need to know.
  • Relief – at least I understand a little better what is happening to my child. 
  • Commitment – I will love and care for this child. I will be devoted to this child.

It is not unusual to have conflicting reactions given there are so many unknowns and uncertainties. Wondering about the future is only natural. Parents want their children to be healthy, safe and secure. Now you have a million questions, perhaps some sleepless nights and few answers. You may feel powerless to change things and doubt your own ability to be a good parent. Not everyone will experience all of these emotions and each parent works through them in their own way and time.

Connecting to other parents who are further along in their journey of parenting a child with a disability can be an immense source of reassurance and understanding. Most parents soon come to understand that their child with a disability is as precious a gift as any other child. Over time, parents typically find strengths they did not realise they had to care for and raise a child with a disability. The energy that initially is consumed by anxiety and uncertainty is gradually transformed into energy that enables parents to be informed and effective advocates for their child.

Ideas to keep in mind

Upon learning your child has a disability you might keep the following ideas in mind:

Connect With Other Parents
Feelings of isolation are very common for parents when their child receives a diagnosis. Most parents find it very helpful to connect with other parents who are raising a child with disabilities.

Work Together As A Family
Talk with those you are closest to – a partner, your other children, your extended family and friends. Share your worries and hopes with others who have a positive belief in children with disabilities. Some people who are close to you may not share in your joy of your child, because she or he has a disability. Their view may change over time. It helps to remember you may not have had a positive view at first either. Having a child with a disability changes us in ways other people who have not had a similar experience may not understand.

Maintain A Positive Outlook
Remember that all children require the support and guidance of their parents to help them realise their full potential. A positive outlook can help you overcome barriers you may encounter.

Take Action
You are your child’s best advocate. Talk to other parents and participate in parent groups to learn about your child’s disability and the benefits of inclusion.

Source

The information on this page was written by parents for parents, and was adapted with kind permissionfrom the Alberta Association for Community Living (AACL) in Canada. You can find the full text from this guide by clicking on this link, or you can visit the website of AACL for more information.

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