Получение сообщения о недееспособности вашего ребенка

 

Рождение ребенка меняет вашу жизнь навсегда. Дети приносят большую радость и дают родителям неожиданные возможности узнать больше о самих себе и о том, что на самом деле важно в жизни. Роль родителя раскрывает в нас более глубокую любовь и способность заботиться о ком-то так, как мы не могли раньше и представить. Дети многим нас одаривают. В этом и заключается частично радость и волшебство роли родителя. Каждый ребенок уникален – каждый из них является личностью со своими качествами, способностями, чертами характера и потребностями. Если вы читаете данный справочник, вероятно, вы недавно узнали, что у вашего ребенка - недееспособность. Вы чувствуете, что перед вами много неизвестных проблем, но в то же время вам может стать немного легче, если вы узнаете, что вы не одни. Сотни тысяч родителей пережили это до вас, многие живут с этим сейчас и многим предстоит это испытать.

У детей с ограниченными возможностями те же потребности, что и у всех других детей - учиться, играть, быть вовлеченными в общество, иметь друзей и быть любимыми своими родителями. Какова бы ни была недееспособность вашего ребенка, одна из наиболее важных вещей, о которой вам стоит помнить, - это то, что важно видеть в вашем ребенке прежде всего ребенка и его недееспособность только как часть того, кем является ваш ребенок. Как и для всех детей, будущее   вашего ребенка во многом зависит от его восприятия самого себя и от того, насколько вы стремитесь реализовать его мечты.

Реакция

Родители могут проявлять различные смешанные реакции, когда они получают известие о том, что их сыну или дочери поставлен диагноз недееспособность. То, как вы узнали о недееспособности вашего ребенка, могло повлиять на  вашу эмоциональную реакцию. Вам будет легче воспринять известие о недееспособности вашего ребенка от кого-то, кто хорошо осведомлен в этом вопросе и имеет позитивные убеждения о людях с ограниченными возможностями. К сожалению, так происходит не всегда. Если вам не рассказали о положительных сторонах этого вопроса, вам не сообщили все необходимое. Будет полезно помнить об этом, поскольку вам кажется, что вы вступаете в неизведанный мир. Не все родители будут чувствовать себя одинаково, но абсолютно нормально, если вы будете испытывать все или некоторые чувства из описанных ниже:

  • Неверие и отрицание - наверняка это ошибка! Этого не может быть;
  • Замешательство и шок - как это произошло? Что мне делать?
  • Страх - что еще произойдет? Как я справлюсь? Как я сообщу об этом другим членам моей семьи, друзьям, коллегам?
  • Неуверенность - как я могу помочь своему ребенку? Что нас ждет в будущем?
  • Злость - почему никто не может исправить то, что произошло с моим ребенком? Почему это произошло в моей семье?;
  • Отчаяние - как я справлюсь с этим? Это не то, о чем я мечтал и чего желал своему ребенку и семье.
  • Решимость - я сделаю все, чтобы обеспечить этому ребенку все возможности для развития и учебы. Я выясню все, что мне необходимо знать.
  • Облегчение – по крайней мере я немного лучше понимаю, что происходит с моим ребенком.  
  • Целеустремленность - я буду любить и заботиться об этом ребенке. Я буду предан этому ребенку.

Нет ничего необычного в том, что у вас могут быть противоречивые чувства, поскольку очень многое неизвестно и неопределенно. Желание узнать больше о том, что будет дальше, вполне обоснованно. Родители хотят, чтобы их ребенок был здоров, чтобы ему ничего не угрожало. В настоящий момент у вас миллион вопросов, вероятно, позади бессонные ночи и лишь несколько ответов. Вы можете чувствовать бессилие и неуверенность в том, что сможете быть хорошим родителем. Необязательно, что каждый испытает все описанные выше эмоции, все родители проходят через это по-своему и каждому требуется разное количество времени.

Связь с родителями, в одиночестве воспитывающими ребенка с недееспособностью, может стать важным источником утешения и понимания. Многие родители скоро начинают понимать, что их ребенок с недееспособностью - такой же драгоценный дар судьбы, как любой другой ребенок. С течением времени родители обычно находят в себе силы заботиться и воспитывать ребенка с недееспособностью, о которых они и не подозревали. Энергия, вначале поглощаемая страхом и чувством неуверенности, постепенно трансформируется в энергию, которая заставляет родителей быть информированными и эффективно оказывать поддержку своему ребенку.

Идеи, о которых стоит помнить

Узнав, что ваш ребенок имеет ограниченные возможности, вам стоит помнить следующее:

Общайтесь с другими родителями.
Чувство изолированности очень типично для родителей, когда их ребенку ставят диагноз о недееспособности. Многие родители находят очень полезным общение с другими родителями, воспитывающими ребенка с недееспособностью.

Работайте вместе как семья.
Поговорите с самыми близкими – вашим партнером, другими детьми, членами семьи и друзьями. Поделитесь вашими тревогами и надеждами с другими людьми, которые несут позитивное отношение к детям с ограниченными возможностями. Некоторые люди рядом с вами могут не разделять радость, которую приносит ребенок, из-за его или ее недееспособности. Их точка зрения со временем может измениться. Это может вам напомнить, что вначале и вы не были настроены позитивно. Воспитание ребенка с недееспособностью меняет нас, но люди, не имеющие такого опыта, могут этого не понять.

Смотрите на мир позитивно.
Помните, что всем детям необходима поддержка и руководство со стороны родителей для того, чтобы помочь им полностью реализовать их потенциал. Позитивный взгляд на мир может помочь вам преодолеть барьеры, которые могут встретиться на вашем пути.

Действуйте!
Вы - главный помощник своего ребенка. Разговаривайте с другими родителями и участвуйте в деятельности родительских групп, чтобы узнать больше о недееспособности вашего ребенка и тех положительных моментах, которые несет с собой включение в жизнь социума.

Источник

Информация на этой странице написана  родителями для родителей. Она была адаптирована с любезного разрешения Alberta Association for Community Living (AACL) в Канаде. Вы можете найти полный текст документа,нажав на данную ссылку. Или вы можете посетить вебсайт AACL для получения более подробной информации.

Having a child changes your life forever. Children are a source of great joy and provide parents with unexpected opportunities to learn more about themselves and what is really important in life. Being a parent opens us to a deeper love and capacity to care about someone else in a way many of us never previously imagined. Children bring us many gifts. This is part of the joy and wonder of parenting. Every child is unique – each with his or her own personality, qualities, abilities, characteristics and challenges. If you are reading this information guide, you have probably recently learned that your child has a disability. While you may feel you are facing many unknown challenges, you may find some comfort in knowing you are not alone. Many hundreds of thousands of parents have come before you, many are walking with you and many more will come after.

Children with disabilities have the same needs as every other child – to learn, play, be included, have friends and be loved by their parents. Whatever your child’s disability, one of the most important things you can remember is to see your child as a child first and their disability as only a part of whom your child is. As with any child, his or her future is influenced by the vision you hold for him or her and your commitment to realising these dreams.

Reactions

Parents have many different and mixed reactions when they learn their son or daughter has a disability. How you learn about your child’s disability can have an impact on your emotional reaction. You may be fortunate enough to learn about your child’s disability from someone who is knowledgeable about disability and has a positive view of people with disabilities. Unfortunately, this is not always the case. If you are not told about the positive benefits of having a child with a disability, then you have not been told the full story. It can be helpful to keep this in mind as you enter what feels like an unknown world. Not every parent will experience the same feelings, but it is perfectly normal to initially experience some or all of the emotions listed below:

  • Disbelief and denial – this must be a mistake. This can’t be happening;
  • Confusion or shock – how did this happen? What should I do?;
  • Anxiety – what else will happen? How will I cope? How will I explain this to the rest of my family, friends and colleagues?;
  • Uncertainty – how can I best help my child? What does the future hold for us?;
  • Anger – why can’t someone fix what has happened to my child? Why is this happening to my family?;
  • Despair – how can I possibly deal with this? This is not the dream I had for my child and family.
  • Determination – I will ensure this child has every opportunity to grow and learn. I will find out everything I need to know.
  • Relief – at least I understand a little better what is happening to my child. 
  • Commitment – I will love and care for this child. I will be devoted to this child.

It is not unusual to have conflicting reactions given there are so many unknowns and uncertainties. Wondering about the future is only natural. Parents want their children to be healthy, safe and secure. Now you have a million questions, perhaps some sleepless nights and few answers. You may feel powerless to change things and doubt your own ability to be a good parent. Not everyone will experience all of these emotions and each parent works through them in their own way and time.

Connecting to other parents who are further along in their journey of parenting a child with a disability can be an immense source of reassurance and understanding. Most parents soon come to understand that their child with a disability is as precious a gift as any other child. Over time, parents typically find strengths they did not realise they had to care for and raise a child with a disability. The energy that initially is consumed by anxiety and uncertainty is gradually transformed into energy that enables parents to be informed and effective advocates for their child.

Ideas to keep in mind

Upon learning your child has a disability you might keep the following ideas in mind:

Connect With Other Parents
Feelings of isolation are very common for parents when their child receives a diagnosis. Most parents find it very helpful to connect with other parents who are raising a child with disabilities.

Work Together As A Family
Talk with those you are closest to – a partner, your other children, your extended family and friends. Share your worries and hopes with others who have a positive belief in children with disabilities. Some people who are close to you may not share in your joy of your child, because she or he has a disability. Their view may change over time. It helps to remember you may not have had a positive view at first either. Having a child with a disability changes us in ways other people who have not had a similar experience may not understand.

Maintain A Positive Outlook
Remember that all children require the support and guidance of their parents to help them realise their full potential. A positive outlook can help you overcome barriers you may encounter.

Take Action
You are your child’s best advocate. Talk to other parents and participate in parent groups to learn about your child’s disability and the benefits of inclusion.

Source

The information on this page was written by parents for parents, and was adapted with kind permissionfrom the Alberta Association for Community Living (AACL) in Canada. You can find the full text from this guide by clicking on this link, or you can visit the website of AACL for more information.

Snippet Content 5

Health Service Executive Logo Health Services National Partnership Forum Logo National Federation of Voluntary Bodies Logo 
 

  • Informing Families Project, National Federation of Voluntary Bodies,  Oranmore Business Park,  Oranmore, Galway
  • Phone: +353 (091) 792316
  • Fax: +353 (091) 792317
  • Email: info@informingfamilies.ie
© 2019 Informing Families

Search

Search - Use spaces to separate your keywords
03  Thumbnail1