Apprendre le handicap de son enfant

 

Un enfant vient changer votre vie à tout jamais. Les enfants sont une source de joie formidable et donnent à leurs parents la possibilité, parfois surprenante, d'en apprendre plus sur eux-mêmes et sur ce qui compte vraiment dans la vie. En devenant parents, nous nous découvrons une capacité d'amour plus profond, telle qu'un grand nombre d'entre nous ne l'aurait jamais imaginée. Les enfants nous comblent de bienfaits. Devenir parents nous procure véritablement joie et émerveillement. Chaque enfant est unique, chacun avec sa propre personnalité, ses qualités, ses capacités, ses caractéristiques et ses difficultés. Si vous lisez lisez ce guide d'information, vous venez probablement d'apprendre que votre enfant souffre d'un handicap. Il se peut que vous vous sentiez entouré(e) d’obstacles inconnus, mais rassurez-vous, vous n'êtes pas seul(e). Des centaines de milliers de parents ont vécu cela avant vous, certains font le même chemin que vous et bien d'autres viendront par la suite.

Les enfants souffrant de handicaps ont les mêmes besoins que n'importe quel autre enfant : apprendre, jouer, faire partie d'une structure, avoir des amis et être aimés de leurs parents. Quel que soit le handicap de votre enfant, une des priorités est de considérer votre enfant avant tout comme un enfant et de voir son handicap comme un trait de sa personnalité. Comme n'importe quel autre enfant, son avenir est influencé par la vision que vous en avez et votre engagement à réaliser ces rêves.

Réactions

Les parents réagissent différemment et de façon complexe à l'annonce du handicap de leur fils ou de leur fille. La façon dont vous apprenez le handicap de votre enfant peut avoir un effet sur votre réaction émotionnelle. Vous pourriez avoir la chance d'apprendre la nouvelle par une personne qui connaît les handicaps et porte un regard positif sur les individus en souffrant. Ce n'est malheureusement pas toujours le cas. Si on ne vous parle pas des points forts d'un enfant souffrant de handicap, on ne vous a pas tout dit. Il peut vous être utile de garder cela à l'esprit alors que vous entrez dans un monde qui vous semble totalement inconnu. Les sentiments et les ressentis varieront d'un parent à l'autre, mais il est tout à fait normal de ressentir des émotions telles que les suivantes :

  • Incrédulité et refus : il doit s'agir d'une erreur. Ce n'est pas possible ;
  • Choc ou confusion : comment ça se fait ? Que dois-je faire ?
  • Anxiété : qu'est-ce qui va nous/m'arriver d'autre ? Comment vais-je m'en sortir ? Comment vais-je expliquer cela au reste de ma famille, à mes amis et à mes collègues ? ;
  • Incertitude : que faire pour aider mon enfant au mieux ? Que nous réserve l'avenir ?
  • Colère : pourquoi est-ce qu'on ne peut rien faire pour remédier à ce qui est arrivé à mon enfant ? Pourquoi est-ce que ça arrive à ma famille ? ;
  • Désespoir : comment vais-je pouvoir faire face à la situation ? Ce n'est pas ce dont j'avais rêvé pour mon enfant et ma famille.
  • Détermination : je vais tout faire pour que cet enfant ait toutes les chances de grandir et d'apprendre. Je vais trouver toutes les informations dont j'ai besoin.
  • Soulagement : au moins, je comprends un peu mieux ce qui arrive à mon enfant. 
  • Engagement: je vais aimer cet enfant et bien m'en occuper. Je serai dévoué(e) à cet enfant.

Il n'est pas rare de connaître des réactions conflictuelles face à tant d'éléments inconnus et d'incertitudes. Il est tout à fait normal de s'inquiéter pour l'avenir. Les parents souhaitent que leurs enfants grandissent en bonne santé, dans un milieu sécurisé. Vous vous posez maintenant des milliers de questions, vous enchaînez probablement les nuits blanches et vous vous heurtez au manque de réponses. Vous pouvez vous sentir désarmé(e) et impuissant(e), voire douter de votre capacité à être un bon parent. Tout le monde ne ressent pas toutes ces émotions et chaque parent évolue à sa façon et en son temps.

La rencontre d'autres parents plus avancés sur le chemin que constitue l'éducation d'un enfant souffrant d'un handicap peut être une formidable source de compréhension et de réconfort. La plupart des parents comprennent vite à quel point leur enfant souffrant de handicap est un cadeau tout aussi précieux qu'un autre enfant. Avec le temps, les parents trouvent généralement des forces qu'ils ne pensaient pas avoir et élèvent leur enfant avec son handicap. L'énergie consumée au départ par l'anxiété et l'incertitude chez les parents se transforme généralement en une force qui leur permet de s'informer et de parler efficacement au nom de leur enfant.

Idées à envisager

Quelques idées qui pourraient vous aider lorsque vous apprenez le diagnostic du handicap de votre enfant :

Entrez en contact avec d'autres parents
Très souvent les parents apprenant le handicap de leur enfant se sentent très isolés. La plupart d'entre eux trouvent un grand réconfort en rencontrant d'autres parents élevant eux aussi un enfant souffrant de handicaps.

Œuvrez en famille
Parlez avec les personnes les plus proches de vous : votre partenaire, vos autres enfants, votre famille au sens plus large et vos amis. Partagez vos espoirs et vos inquiétudes avec des personnes ayant un regard positif sur les enfants souffrant de handicap. Certaines personnes autour de vous pourraient ne pas partager la joie que vous procure votre enfant en raison de son handicap. Leur point de vue pourrait changer avec le temps. Rappelez-vous que vous non plus n'avez pas forcément eu une réaction positive au départ. Le fait d'avoir un enfant souffrant d'un handicap nous affecte de façons que des personnes n'ayant pas vécu la même situation pourraient ne pas comprendre.

Gardez une attitude positive
N'oubliez pas que tous les enfants ont besoin du soutien et de l'encadrement de leurs parents pour les aider à réaliser tout leur potentiel. Une telle attitude positive peut vous aider à franchir les obstacles que vous pourriez rencontrer.

Agissez
Vous êtes le meilleur défendeur des intérêts de votre enfant. Parlez avec d'autres parents et participez à des groupes de parents pour mieux connaître le handicap de votre enfant et découvrir les avantages de l'inclusion.

Source

Les informations figurant sur cette page ont été rédigées par des parents pour des parents, et ont été adaptées avec l'aimable permission de l'Alberta Association for Community Living (AACL, Association Alberta pour la vie en communauté) au Canada. Vous pouvez accéder au reste de ce guide en cliquant sur ce lien, ou vous rendre sur le site web de l'AACL pour plus d'informations.

Having a child changes your life forever. Children are a source of great joy and provide parents with unexpected opportunities to learn more about themselves and what is really important in life. Being a parent opens us to a deeper love and capacity to care about someone else in a way many of us never previously imagined. Children bring us many gifts. This is part of the joy and wonder of parenting. Every child is unique – each with his or her own personality, qualities, abilities, characteristics and challenges. If you are reading this information guide, you have probably recently learned that your child has a disability. While you may feel you are facing many unknown challenges, you may find some comfort in knowing you are not alone. Many hundreds of thousands of parents have come before you, many are walking with you and many more will come after.

Children with disabilities have the same needs as every other child – to learn, play, be included, have friends and be loved by their parents. Whatever your child’s disability, one of the most important things you can remember is to see your child as a child first and their disability as only a part of whom your child is. As with any child, his or her future is influenced by the vision you hold for him or her and your commitment to realising these dreams.

Reactions

Parents have many different and mixed reactions when they learn their son or daughter has a disability. How you learn about your child’s disability can have an impact on your emotional reaction. You may be fortunate enough to learn about your child’s disability from someone who is knowledgeable about disability and has a positive view of people with disabilities. Unfortunately, this is not always the case. If you are not told about the positive benefits of having a child with a disability, then you have not been told the full story. It can be helpful to keep this in mind as you enter what feels like an unknown world. Not every parent will experience the same feelings, but it is perfectly normal to initially experience some or all of the emotions listed below:

  • Disbelief and denial – this must be a mistake. This can’t be happening;
  • Confusion or shock – how did this happen? What should I do?;
  • Anxiety – what else will happen? How will I cope? How will I explain this to the rest of my family, friends and colleagues?;
  • Uncertainty – how can I best help my child? What does the future hold for us?;
  • Anger – why can’t someone fix what has happened to my child? Why is this happening to my family?;
  • Despair – how can I possibly deal with this? This is not the dream I had for my child and family.
  • Determination – I will ensure this child has every opportunity to grow and learn. I will find out everything I need to know.
  • Relief – at least I understand a little better what is happening to my child. 
  • Commitment – I will love and care for this child. I will be devoted to this child.

It is not unusual to have conflicting reactions given there are so many unknowns and uncertainties. Wondering about the future is only natural. Parents want their children to be healthy, safe and secure. Now you have a million questions, perhaps some sleepless nights and few answers. You may feel powerless to change things and doubt your own ability to be a good parent. Not everyone will experience all of these emotions and each parent works through them in their own way and time.

Connecting to other parents who are further along in their journey of parenting a child with a disability can be an immense source of reassurance and understanding. Most parents soon come to understand that their child with a disability is as precious a gift as any other child. Over time, parents typically find strengths they did not realise they had to care for and raise a child with a disability. The energy that initially is consumed by anxiety and uncertainty is gradually transformed into energy that enables parents to be informed and effective advocates for their child.

Ideas to keep in mind

Upon learning your child has a disability you might keep the following ideas in mind:

Connect With Other Parents
Feelings of isolation are very common for parents when their child receives a diagnosis. Most parents find it very helpful to connect with other parents who are raising a child with disabilities.

Work Together As A Family
Talk with those you are closest to – a partner, your other children, your extended family and friends. Share your worries and hopes with others who have a positive belief in children with disabilities. Some people who are close to you may not share in your joy of your child, because she or he has a disability. Their view may change over time. It helps to remember you may not have had a positive view at first either. Having a child with a disability changes us in ways other people who have not had a similar experience may not understand.

Maintain A Positive Outlook
Remember that all children require the support and guidance of their parents to help them realise their full potential. A positive outlook can help you overcome barriers you may encounter.

Take Action
You are your child’s best advocate. Talk to other parents and participate in parent groups to learn about your child’s disability and the benefits of inclusion.

Source

The information on this page was written by parents for parents, and was adapted with kind permissionfrom the Alberta Association for Community Living (AACL) in Canada. You can find the full text from this guide by clicking on this link, or you can visit the website of AACL for more information.

Snippet Content 5

Health Service Executive Logo Health Services National Partnership Forum Logo National Federation of Voluntary Bodies Logo 
 

  • Informing Families Project, National Federation of Voluntary Bodies,  Oranmore Business Park,  Oranmore, Galway
  • Phone: +353 (091) 792316
  • Fax: +353 (091) 792317
  • Email: info@informingfamilies.ie
© 2019 Informing Families

Search

Search - Use spaces to separate your keywords
03  Thumbnail1